有一种爱叫做原爱,
那是来自血缘、最原始的情感,
这种爱是撑起我们度过数年风雨最大的动力源泉。
它让我们在哭过,痛过,绝望过之后,
还能燃起希望的梦想,还能挺起不屈的脊梁……
这一段词是邵艳华在2011年12月3日撰写的,原爱这一词来自于她看过的一个关于母爱的纪录片,当她把这段词放在我们家长合唱团大合唱的前缀去朗诵的时候,那种饱含深情和坚强的力量震撼着现场所有的人。
邵艳华和她的孩子
她是邵艳华,是一个罕见病,伴有重度智力障碍以及自闭症倾向孩子的妈妈,她还是个单亲妈妈。这样沉重的标签附加在一个人的身上,她应该是什么样子?是孤独绝望?面容憔悴?还是以泪洗面………其实她也可以有另一种活法,就像现在这样。在过往的19年里,她的人生跌宕起伏,多舛的命运几次把她推向绝望的深渊。人生最大的不幸一是看不到希望,二是不能安心的逝去。邵艳华都在深刻的经历过并且经历着。
邵艳华的女儿园园四个半月时突然患上了一种可怕的癫痫,每天无数次的大小发作折磨着她,四岁的孩子不会说话,不会走路,甚至没有意识,连爸妈都不认识。四处求医后,直到5岁才控制住癫痫,才慢慢学会走路。医生说这是一种叫结节性硬化症的罕见病。
2007年,10岁的园园智力还不如8个月的婴儿,没有任何机构、学校愿意收留她,于是邵艳华和爱人带着她去北京做康复训练,正当她们满怀欣喜的看着孩子有一点点起色的时候,爱人却突发急病永远离开这个人世。
2010 年10月,园园突发血尿,经确诊是结节性硬化症并发双肾多发严重的错构瘤。她的左肾全部被肿瘤充填着。多方辗转后,给她用上了进口的抑制剂进行治疗,并且见到了非常好的效果。面对高额的医疗费和康复费邵艳华已经不堪重负,无奈之下,2013年年底,她们回到了家乡盘锦。然而回来后,园园失去了学习环境,不断地退步。因为年龄有些大,当地康复手段有限,没有接收大龄孩子的教育机构。
盘锦心智障碍者家长互助中心
像园园这样的孩子还有很多,邵艳华也深切体会到家长们的无奈。2015年5月,邵艳华租了一间民房,免费为一些无法上学、家庭困难的自闭症、脑瘫、唐氏综合症的孩子提供简单的康复教育。后来她带着家长们成立家长互助小组,帮助更多特殊孩子,并且积极鼓励、引导、培训家长,带着家长和孩子们充满自信地追求有品质的幸福生活。
原之爱是盘锦市唯一一家没有政府扶持。家长个人出资免费为自闭症等一些特殊孩子提供康复教育,文化娱乐活动基地。
支教志愿者在帮助心智障碍者们
2015 年12月25日,盘锦原之爱家长互助中心宣布成立,邵艳华叫它“原之爱”。我们努力链接社会上资源,寻找支教志愿者,为这些特殊孩子们设计出丰富多彩的音乐、美术绘画活动。旨在通过特殊家庭自助、互助的形式,给孩子们创造一片新的天地。我们始终坚信“天助自助者”。
从成立到现在短短4个月的时间里,“原之爱”固定参加活动的特殊家庭已经达到18个,共计开展了免费公益活动48次,儿童受益次数为242次,家长参与278次,志愿者服务人次 278人次,志愿服务时间586小时.影响公众人数约3000人次,同时原之爱为3位儿童(一位孩子是低保家庭困难)提供免费的全日制康复教育。
关于“威助力”项目
2016的春节,邵艳华收到了5000元的捐款,是北京一位叫凯崴的9岁孩子的压岁钱。我决定让这笔钱发挥更大的作用,经过与捐赠人家长的沟通,她们共同发起了“威助力”项目,用于圆特殊孩子一个音乐梦想。
2016 年3月8日,邵艳华用这笔钱为孩子们请了一位老师,在每周二、周四下午为孩子们免费开设音乐游戏活动课,受到孩子和家长的热烈欢迎。后来有一位叫程雯的钢琴老师主动找到我,自愿免费为孩子们上课,原之爱的钢琴公益课在每周一下午进行。她们也得到了当地灵犀陶艺馆的支持,每周三下午,孩子们都会在充满艺术气息的场馆里进行绘画,手工活动。这是家长们以前想都不敢想的事情。原之爱的孩子们慢慢走向社会融合。他们在有爱和温暖的呵护下,不断进步和成长着。
因为活动特别丰富多彩,已经吸引越来越多的家庭找到这里,但是由于原之爱场地非常有限,活动的客厅不足30平,活动的时候大家胳膊、腿都伸不开。所以很多有需求的家庭无法参加。目前我们的场地费用都是我在个人垫付,现在我们的房屋也面临着马上到期,并且急需更大一点的场地、器材以及辅导教师的支持。
她们是谁
她们是一群特殊孩子的家长,她们是一群努力着,不抛弃、不放弃的家长,为了我们共同的孩子,积极的寻求社会支持,链接优秀资源为孩子提供丰富多彩的文化娱乐活动。让这些被学校拒绝、隔离的孩子们也一样的能够接受文化教育,休闲娱乐,也让这些特殊家庭不再孤单、绝望。她们通过支持孩子、培训家长,共同建立特殊家庭的支持体系。希望有一天在她们的有生之年,能够看到孩子们能在我们不在人世的时候能在这个世上生存下来,并且过着平等、尊重,有品质的生活。
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